近日,病痛挑战基金会收到一位单亲妈妈发布的一则女儿身患“罕见病”的求助信息:刘立沙3岁的女儿王昱昕患上了“朗格汉斯细胞组织增生症”,面对高昂的医疗费用,无奈向社会求助。
刘立沙是河北省石家庄人。作为一位单亲妈妈,她带着3岁女儿王昱昕租房居住。
2019年11月,王昱昕走路摔倒后,行走困难。情急之下,刘立沙带女儿到河北省儿童医院等多家医疗机构就诊。经过各项检查后,王昱昕依然无法确诊。几经周转后,她们来到河北医科大学第三医院治疗。
王昱昕承受着疼痛,做了骨穿活检等一系列检查。医生会诊后,确诊王昱昕患上了“朗格汉斯细胞组织细胞增生症”。这是一种比较罕见的血液系统疾病,患者骨骼脆弱,不能剧烈跑跳,要严防摔倒。随后,刘立沙带着王昱昕到首都儿研所做病理检查,并确定了治疗方案。
治疗方案确定后,刘立沙带着王昱昕一直在河北医科大学第三医院治疗,先后进行了2次手术,并开展为期1年的化疗治疗。2020年,刘立沙和王昱昕频繁往返医院,一年下来,王昱昕扎了100多针,各种CT、核磁拍了五六十张。
在2020年12月28日最后一次化疗前检查中,医生发现王昱昕身体其他部位发生新病变。她们前往北京儿童医院、首都儿研所、协和医院等地,确定了新的治疗方案,在河北医科大学第三医院开始新的治疗周期。
作为单亲妈妈,刘立沙要一边照顾女儿,带着她频繁往返医院,一边在一家射击俱乐部兼职工作。一年下来,孩子看病已花费20多万元,本不富裕的刘立沙花光了积蓄,还要向朋友借钱应急。面对王昱昕后期高昂的治疗费用,刘立沙无奈之下在募捐平台上向社会好心人求助。
目前,病痛挑战基金会为王昱昕小朋友提供罕见病医疗援助工程10000元的资金援助。据了解,罕见病医疗援助工程是由病痛挑战基金会联合多方共同发起的全国性罕见病民间公益援助基金。该援助工程针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。另外,网易有道为王昱昕小朋友捐赠价值5000元的少儿精品课程及绘本、有道词典笔。
病魔无情,但人间有爱,没有一个冬天不可逾越!在新冠肺炎疫情下,相信每个人对生命又多了一份理解,除了乐观,还有坚韧。面对高昂治疗费用负担和困难,目前的援助还很有限,希望有更多的爱心力量伸出援助之手,帮助这对坚强的母女渡过难关。
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让杨女士郁闷的朗格手表,起初日历框有点翘起。“我在手表的保修卡上找官方维修点,可是上面都是英文,我也看不懂,就只好上百度搜索。”杭州大厦工作人员告诉记者,A座的手表维修柜台早就搬到了D座,它也是杭州大厦唯一认可的手表维修点,位于坤和中心的精时恒达和他们没有任何关系。并且,杭州大厦手表服务中心也不能维修朗格手表,朗格官方授权的维修点在上海。
因为红宝石耐磨。 机芯里面是各种齿轮⚙️转动运行来指示时间,而红宝石就是齿轮轴转动时的支撑,也就是轴承。 我们知道大型设备和机器上的转轴轴承一般都是滚珠轴承,最常... 幸好1891年,法国化学家Pierre Victor Louis de Verneuil发明了利用火焰熔融制作红宝石,这种合成红宝石拥有和天然刚玉同样的性质,主要成分也是三氧化二铝。
5、理查德朗格RICHARD LANGE 朗格 4、1815 1、LANGE 1 6、ODYSSEUS 10、双追针计时DOUBLE SLIT 11、TOURBOGRAPH "POUR LE MéRITE"12、猫头鹰LANGE ZEITWERK 2、ZEITWERK 3、SAXONIA 7、卡巴莱CABARET 8、EDITION"HOMAGE TO F.A.LANGE"
检查发现全身多发骨质破坏并左侧锁骨、胸4椎体、右侧耻骨上支病理性骨折,糖代谢增高(SUVmax约15.33),考虑恶性肿瘤(多发性骨髓瘤?淋巴瘤?),需与朗格汉斯细胞组织细胞增生症鉴别;胸4水平椎管狭窄、脊髓及神经根受压。64岁的温女士(化名)近期出现颈胸痛、不能行走1月余。当地医院CT提示骨盆多发骨质破坏,考虑转移瘤。为寻求进一步诊疗,行全身PET/CT检查。
防盗门德盾朗格好。 1、德盾防盗门是名牌,它创建于1994年,以门业为主,是一家跨实业、房地产、投资等行业的综合性集团。 2、德盾旗下不但拥有防火系列产品、豪华木门产品... 防盗门德盾朗格好。 1、德盾防盗门是名牌,它创建于1994年,以门业为主,是一家跨实业、房地产、投资等行业的综合性集团。 2、德盾旗下不但拥有防火系列产品、豪华木门产品...
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朗格没有这款表。朗格带陀飞轮的就四款表,而且也没有把陀飞轮几个字母写在表面上,这是假表。况且朗格的四款陀飞轮表每款价格都在200万人民币以上,你自己想想这款是不是真的吧。而且你背面写的限量500块,朗格没有限量这么多的,四款陀飞轮表一款全球限量50块,一款限量好像是200块,没你这种。经过鉴定,是假表...
机械表摇晃有声音是正常的。自动机械表在表里加入了一个摆陀,人们佩戴的时候,表内的摆陀会因为手腕的活动而旋转,从而达到上发条的效果。表内设置一个围绕发条齿轮的可转动重锤,当人的手在运动的时候,重锤就做小幅度的圆周运动,带动发条齿轮,将发条上满,这是自动机械表的动力提供过程,它们运动的过程中,自然会有些声音听见。