王樱蓉,今年12岁,出生于江苏启东。今年4月,在上海新华医院确诊为“自体免疫性脑炎”,先后3次入院,3次进入重症监护室抢救。王樱蓉经过抢救,做了脑部内引流手术、消炎、ECMO(体外循环)等治疗,已花治疗费高达55万。据医生预估,后续的治疗费至少还需要50万元左右,一个“炎症”差点要了小姑娘的命,如果后续没有治疗费,同样会要命。
王樱蓉虽还只是12岁的女孩,但她却做了很多身边男孩都做不到事。她喜欢跆拳道,通过6年坚持不懈的刻苦训练,终于拿到跆拳道最高级别的黑带,是个雷厉风行的女孩。但是万万没想到,打败无数对手的她,居然在短短6个月时间里被病魔打倒,不仅不能再练习最爱的跆拳道,就连站起来都成问题。
王樱蓉热爱学习,成绩十分优异,取得了许多荣誉,是一家人的骄傲。第2次住院时,王樱蓉听说用了美罗华会失去免疫力,需要休学一年静养,伤心地哭了,她想要去学校和小伙伴一同上课。爸爸王锦卫只能哄骗她说出院就可以上学,王樱蓉才愿意配合治疗。然而,天妒英才,王樱蓉失去免疫力后很快就因感染而再次入院。
原本很爱美的王樱蓉因为激素药物而导致严重虚胖,脸上除了嘴角的小梨涡,完全看不出过去的影子。妈妈胡雨林担心女儿会自卑,贴心的王樱蓉反过来安慰她:“妈妈,没关系,等我病好了不吃药了,就会变回去的。”
原本很爱美的王樱蓉因为激素药物而导致严重虚胖,脸上除了嘴角的小梨涡,完全看不出过去的影子。妈妈胡雨林担心女儿会自卑,贴心的王樱蓉反过来安慰她:“妈妈,没关系,等我病好了不吃药了,就会变回去的。”
王樱蓉很健谈,活泼开朗,即使生病也笑脸迎人,医生护士都很喜欢她,聊一会儿天就能记住她。第3次进重症监护室时,医生认不出使用激素药后已经发胖的王樱蓉,但听到她侃侃而谈的声音,立马认出她就是那个吵着不扎针但最终说“阿姨我认怂了”的可爱女孩。
近期,王樱蓉因肺部真菌感染进了监护室,病情迅速恶化,需要上呼吸机。前两次在重症监护室见过别的孩子上呼吸机插管,然后不能吃喝,不能说话非常痛苦的样子,坚强的王樱蓉内心终于崩溃,用微弱的声音哭求医生:“阿姨,我不要上呼吸机。”但她知道自己急剧加重的病情不允许她拒绝。第3天呼吸机已无法控制病情,只能上ECMO。图为妈妈胡雨林去买自费的呼吸机管材。
除了买医生要求的自费药,其他时间王樱蓉的爸爸妈妈和奶奶,都是寸步不离的日夜守在监护室外。重症监护室没有探视时间,只有在病情发展严重时医生会讲解病情,然后让家长见孩子一面,等待的时间对于患儿家长来说无疑是种煎熬,能见到孩子是好事,但见面前提是孩子病重,这种矛盾让王樱蓉爸妈无比揪心。图为等待在监护室外王樱蓉的父母。
终于等到医生通知,可以进去看看女儿,监护室里妈妈胡雨林强忍着泪水,一个劲地鼓励女儿。出了监护室她浑身发抖地说道,“看到孩子插着这么多管子,我好心痛,但我不能哭,母女连心,如果我哭了,孩子会知道,我不能影响她。”图为探视女儿的王樱蓉爸妈。
王樱蓉的父亲王锦卫在启东一家墙纸店做销售,母亲胡雨林在菜场卖菜,家庭年收入比上不足比下有余,原本是个幸福的小家庭。现在这个家庭却因病致贫,夫妻俩带孩子看病无法工作,失去了经济来源,家中欠债已达35万,后续的治疗费无力承担,王樱蓉命在旦夕。图为王樱蓉爸妈和奶奶守在监护室外。
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